PVEM pide a la Secretaría de Salud lanzar campañas informativas sobre enfermedades raras

CDMX a 12 de agosto, 2024.- El Grupo Parlamentario del Partido Verde Ecologista de México (PVEM) ha lanzado un llamado urgente a la Secretaría de Salud (SSA) para que implemente campañas informativas y de concientización sobre las enfermedades raras en el país. Esta petición, encabezada por el diputado Juan Carlos Natale, busca que la población mexicana conozca mejor estos padecimientos, sus síntomas y los lugares donde pueden recibir atención especializada.

De acuerdo con la lista presentada por el Consejo de Salubridad General en 2018, en México se reconocen oficialmente 20 enfermedades raras. Entre ellas se encuentran el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la hemofilia, la espina bífida, la fibrosis quística, la histiocitosis, el hipotiroidismo congénito, y la atrofia muscular espinal, por mencionar algunas.

Natale López subrayó que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 7 mil enfermedades raras en todo el mundo. Sin embargo, solo el 10% de ellas cuenta con respaldo científico, y menos de 400 tienen un tratamiento específico. Esta falta de conocimiento y tratamiento genera una barrera significativa para quienes padecen estas enfermedades, limitando su acceso a un diagnóstico adecuado y a la atención médica necesaria.

En México, se estima que alrededor de 7 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, de las cuales el 80% tiene un origen genético, lo que implica que más de un miembro de una misma familia puede verse afectado por la misma patología. Esta situación hace aún más apremiante la necesidad de sensibilizar a la población y a los profesionales de la salud sobre la existencia y tratamiento de estas enfermedades.

El diputado también destacó que la escasa prevalencia de estas enfermedades contribuye a la falta de conocimiento general, lo que a su vez complica el acceso a un trato igualitario para los pacientes y dificulta la localización de centros especializados y profesionales capacitados para su atención.

Por estas razones, el PVEM considera crucial que la Secretaría de Salud implemente campañas informativas que no solo eduquen a la población sobre estas enfermedades, sino que también guíen a los pacientes y sus familias hacia los recursos y tratamientos disponibles. «Es fundamental que la sociedad tenga acceso a la información necesaria para detectar estas enfermedades a tiempo y saber cómo y dónde tratarlas», señaló Natale.

Estas campañas podrían marcar una diferencia significativa en la vida de millones de personas que actualmente enfrentan la incertidumbre de vivir con una enfermedad rara, brindándoles una oportunidad de recibir el tratamiento y apoyo que necesitan.