Proponen declarar el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de las Enfermedades Raras

CDMX a 30 de marzo, 2024.- En un paso significativo hacia el reconocimiento y apoyo a las personas con enfermedades raras en México, los diputados Gabriela Sodi y Javier Huacus Esquivel, del Partido de la Revolución Democrática (PRD), han presentado una iniciativa que propone establecer el último día de febrero de cada año como el Día Nacional de las Enfermedades Raras. Esta medida busca no solo aumentar la conciencia pública sobre estos padecimientos sino también garantizar un diagnóstico y tratamiento oportunos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen más de siete mil enfermedades raras a nivel mundial, afectando a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. A pesar de su baja incidencia, el impacto en la vida de los pacientes y sus familias es profundo, enfrentándose a un largo y tortuoso camino hacia el diagnóstico que, en promedio, puede extenderse entre seis y ocho años. Durante este tiempo, la falta de un tratamiento adecuado puede exacerbar el daño, aumentar las comorbilidades y elevar el nivel de discapacidad de los pacientes.

La propuesta de Sodi y Huacus Esquivel destaca la urgente necesidad de sensibilizar a la sociedad y las instituciones sobre la realidad de vivir con una enfermedad rara. Además, subraya la importancia de fomentar la investigación, el financiamiento y las iniciativas de colaboración para desarrollar tratamientos farmacológicos efectivos. Hasta la fecha, la carencia de estas medidas ha impedido el avance significativo en el tratamiento de estas condiciones.

Las enfermedades raras, muchas de las cuales son genéticas y presentan anomalías congénitas, plantean un desafío único tanto para el diagnóstico como para el tratamiento. A menudo afectan a más de un órgano vital y se manifiestan principalmente en la edad pediátrica, complicando aún más el proceso de identificación y manejo de estas afecciones.

Este llamado a la acción por parte de los legisladores mexicanos resuena con la necesidad global de abordar las enfermedades raras con una mayor comprensión y recursos. La designación del Día Nacional de las Enfermedades Raras representa un compromiso vital para cambiar la narrativa en torno a estos padecimientos, fomentando un entorno de apoyo e inclusión para aquellos en la sombra de condiciones poco frecuentes.

Con el proyecto ya en manos de la Comisión de Gobernación y Población para su estudio y dictamen, se espera que esta iniciativa marque el comienzo de una nueva era de apoyo y reconocimiento para los pacientes de enfermedades raras en México, ofreciéndoles no solo visibilidad sino también esperanza.