Fibrosis Quística: La iniciativa del Senado que busca asegurar tratamiento y atención para los pacientes

El senador Fernández, conmovido por su propia experiencia como padre de una niña con espina bífida y un hijo sobreviviente de cáncer, presentó una iniciativa en el Senado que busca mejorar el acceso y tratamiento para las personas que padecen fibrosis quística en México. Te explico en qué consiste y por qué es importante.

¿De qué se trata la iniciativa?

La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo, y su tratamiento puede ser muy costoso. Muchos padres de familia enfrentan enormes desafíos para acceder a los medicamentos necesarios. Fernández, quien desde su tiempo como diputado local de Nuevo León se comprometió con esta causa, ha propuesto reformas para garantizar que los pacientes reciban la atención y los medicamentos que necesitan.

Una de las grandes victorias que celebró el senador fue que COFEPRIS aprobó el uso de Trikafta, un medicamento crucial para tratar la fibrosis quística. Sin embargo, señala que esto no es suficiente. Su propuesta ahora busca crear un Registro Nacional de Fibrosis Quística, que recolecte información clave sobre los pacientes, como la fecha de detección de la enfermedad, el tratamiento que reciben y su evolución.

¿Por qué es importante un registro nacional?

El registro permitiría no solo llevar un control detallado de los casos en el país, sino también asegurar que siempre haya medicamentos disponibles y que las instalaciones de salud estén preparadas para tratar a los pacientes. Además, serviría para evaluar qué tan efectivas son las políticas públicas actuales y planificar mejor la asignación de recursos en el futuro. Esto se traduce en una mejor atención médica y mayor esperanza de vida para quienes padecen la enfermedad.

¿Cómo ayuda esta iniciativa a las familias?

Fernández visibilizó el dolor y la lucha de muchas familias que enfrentan la falta de tratamientos y la escasa información sobre la enfermedad. Con esta propuesta, se busca que los padres no se enfrenten solos a este problema, y que el gobierno les garantice el acceso a los medicamentos y atención médica necesaria para sus hijos. También significa que los pacientes podrán recibir un mejor seguimiento, lo que puede mejorar su calidad de vida.

Lo que sigue

La iniciativa fue turnada a la Comisión de Salud, donde será discutida y, en su caso, aprobada para pasar al pleno del Senado. Si se aprueba, podría cambiar la vida de miles de personas que sufren de fibrosis quística en México.