Por Bruno Cortés
En pleno marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora cada 10 de mayo, la senadora Amalia García Medina aseguró que México avanza hacia la construcción de una ley nacional que garantice derechos y atención digna para las personas que viven con lupus y otras enfermedades autoinmunes. El mensaje fue lanzado durante el foro “Lupus y otras enfermedades autoinmunes en México”, realizado en el Senado de la República, donde pacientes, especialistas y legisladores coincidieron en que el país todavía tiene una deuda pendiente con quienes enfrentan este padecimiento.
El lupus es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico, que normalmente protege al cuerpo, termina atacando órganos y tejidos sanos. Esto puede provocar daños en articulaciones, piel, riñones, cerebro y corazón. Aunque muchas personas han escuchado el nombre de la enfermedad, pocas saben que afecta principalmente a mujeres jóvenes de entre 15 y 44 años. De acuerdo con los datos expuestos en el foro, nueve de cada diez pacientes son mujeres.
Amalia García explicó que uno de los principales objetivos de esta nueva legislación es garantizar diagnósticos oportunos, tratamientos integrales y protección laboral para quienes viven con lupus. La senadora advirtió que muchas personas pasan años recibiendo diagnósticos equivocados, lo que termina afectando su salud, su empleo y hasta su vida familiar. En palabras simples: muchas veces los pacientes no son reconocidos como personas con una enfermedad crónica que requiere cuidados especiales y tiempos de recuperación.
La legisladora destacó que varios congresos estatales ya comenzaron a avanzar más rápido que el ámbito federal en el reconocimiento legal de este padecimiento. Estados como Yucatán, Hidalgo y Tamaulipas ya han impulsado iniciativas locales gracias al trabajo conjunto entre organizaciones civiles y pacientes. Sin embargo, en el Senado el proceso ha sido más lento. Incluso, recordó que para empujar la discusión de la llamada “Ley Lupus” fue necesario reunir más de 30 mil firmas ciudadanas.
Durante el encuentro también participó Laura Athié, quien pidió a diputados y senadores acelerar la aprobación de la iniciativa. Explicó que detrás de la discusión legislativa hay miles de personas que simplemente buscan vivir con dignidad, estudiar, trabajar, formar una familia o acceder a tratamientos médicos sin discriminación.
Uno de los temas que más llamó la atención fue el impacto económico y social que tiene el lupus. Muchas personas pierden oportunidades laborales debido al desconocimiento de la enfermedad o porque sus síntomas son invisibles para empleadores y autoridades. Por ello, las organizaciones civiles buscan que el Estado reconozca formalmente la necesidad de apoyos médicos, laborales y sociales para los pacientes.
La discusión también dejó claro que el problema no es solamente médico. La falta de información provoca discriminación y aislamiento social. Por eso, especialistas y legisladores coincidieron en que las políticas públicas no deben quedarse únicamente en hospitales y medicinas, sino también incluir campañas de información, educación y sensibilización.
Como parte de la conmemoración, el Senado iluminó de color morado su edificio en apoyo a las personas con lupus y enfermedades autoinmunes, en un gesto simbólico que busca visibilizar una condición que durante años ha permanecido fuera del debate público.
